FEDER (Enfermedades raras)

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La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) es el altavoz de los más de tres millones de personas que conviven con alguna de estas patologías minoritarias en nuestro país.

Las enfermedades raras son aquellas que tienen una baja incidencia en la población, concretamente afectan a 5 de cada 10.000 habitantes, un 7% de la población mundial. Y es que cualquier persona puede sufrir una patología poco frecuente, en cualquier etapa de la vida.

La misión de FEDER es clara: mejorar la calidad de vida de las personas con enfermedades poco frecuentes y la de sus familias, cuyos problemas están directamente relacionados con las dificultades de acceso a diagnóstico y a tratamiento.

El promedio de tiempo estimado hasta la consecución del diagnóstico es de 5 años y en ocasiones transcurren 10 o más años hasta lograr el diagnóstico adecuado. Este retraso en el diagnóstico tiene diversas consecuencias como no recibir ningún tratamiento o recibir uno inadecuado, además del agravamiento de la enfermedad.

Nuestros servicios de atención directa a las familias (Información y Orientación, Atención Psicológica o Asesoría Jurídica y Educativa), la promoción de redes de personas, la formación, el impulso de la investigación, la visibilidad o la sensibilización son sólo algunos de los aspectos en los que trabajamos y que te animamos a conocer.

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